Tristan Bleu Océan

Un Arc en ciel dans ma vie … Mes bonheurs et mes emmerdes … Welcome to my life

My troubles on my mind

My troubles on my mind

Salut, ici c’est mon espace, mes mots, mes maux, mes envies, mes peurs, mes joies, mes larmes… Mon journal intime, mon blog.

Jeudi 31 Décembre – 1h00

Coucou, il est tard… ou il est tôt… Maman a du mal à tenir la cadence… Plus d’un mois que je n’ai pas donné de nouvelles. J’ai passé un beau Noël blanc entouré de mon Papa, mes soeurs et Machou. J’ai pu profiter de la neige avec Papa, avec des descentes en bob « ENORME », et une petite balade en luge tranquille avec Maman ! J’espère que tout le monde a été bien gâté pour ces fêtes de fin d’année bien particulières ! Nous vous souhaitons le meilleur pour 2021. A très bientôt pour de nouvelles aventures en progrès, réussite et stabilisation de crises 🙂

Samedi 21 Novembre

Coucou, me revoilà ! Veuillez excuser Maman… elle est un peu débordée ! Elle apprécie chaque jour où la pathologie se fait « petite »… Aujourd’hui, je suis en forme et le soleil est là, donc en selle ! Mais, sur mon vélo cette fois. « Youyou » ne m’accompagne pas, elle peint de jolis dessins. Ma Nounou, attend avec impatience de reprendre les cours de poney avec moi ! Avec la vente des brioches et les dons que nous avons reçus, il est plus facile pour Maman d’espérer plein de belles activités pour moi. Les couleurs de mon Arc en Ciel s’illuminent doucement, Maman est heureuse. Nous pensons bien à tous ceux qui nous suivent et nous avons également hâte de trouver cette poussette ! Nouveau RDV, avec Vincent LCM le 04 décembre ! (Merci Sophie !) On croise les doigts.

Semaine du 02 au 08 Novembre

Comme Maman le disait précédemment, le dimanche du 1er novembre était moyen… il a même été très difficile… : Quand Patou et Maman sont venus nous chercher chez Machou et Papa, je n’étais pas en forme… et j’ai convulsé dans les bras de Maman… Des années que je n’avais pas convulsé la journée… un moment très difficile à vivre. Maman a réussi a me faire avaler mon traitement, Rivotril et au lit… Le lundi, journée difficile, absent, fatigué… mais Maman a tenu me mettre à l’IME l’après-midi. Mon éducatrice ne m’avait jamais vu dans cet état… Le mardi, j’ai repris des forces et je termine cette semaine en forme. J’ai pu me rendre plusieurs fois à Carrefour Market, où toute l’équipe a motivé les ventes de brioches. Des filles extraordinaires, au grand coeur, un Directeur très accueillant et bienveillant. Un grand merci à toute cette équipe. Leur action aura un bénéfice financier bien-sûr, mais plus encore… j’ai vu ma Maman reconnaissante et heureuse par tant de soutien. Elle remercie également, le personnel soignants de l’hôpital de Rives, Mamie/Papy/Tata, nos amis, ses collègues (PROX’IMMO), ceux de Patou (personnel soignants du CHAI), les amis de nos amis, les collègues de collègues, et tous les clients pour leur partage et leur participation. Merci du fond du coeur !

Et merci à notre « Youyou » qui a tenu le stand un moment avec les filles !

Samedi 31 Octobre 2020

C’est le week-end avec Papa et Machou, alors Maman leur laissera le soin de compléter ;), mais pour vous faire patienter, je voulais vous montrer comme notre Lou est bien déguisée… chasse aux bonbons dans leur beau jardin (confinement oblige) et film le soir ! Moi, j’ai passé un bon samedi devant notre majetueux Obiou, et l’orage a encore frappé… un dimanche encore bien moyen…

Mardi 27 Octobre 2020

Les jours se suivent… et ne se ressemblent pas… Dur, dur… Maman despère… Faut trouver une solution pour stabiliser ces crises… vraiment on a besoin d’une SOLUTION… J’ai envie de manger seul, de boire seul, mais : 1/ je n’ai ni faim, ni soif et 2/ je n’y arrive pas… Le coeur de Maman souffre… « Youyou » a besoin de temps avec Maman aussi, mais difficile de se libérer pour elle.

Jeudi 08 Octobre 2020

Le Jeudi, je vais à l’IME de 09h à 13h30. Le mini bus vient me chercher à la maison. Je m’assieds à l’arrière, entre mes deux copains, qui sont plus grands que moi, et qui m’ont déjà adopté ! Et le jeudi, c’est « Art Plastique », me voilà en pleine action. Nous avons tous réalisé un dessin pour le départ en retraite de la psychologue de l’école, moi j’ai choisi le… bleu océan de mes yeux ! Après, j’ai mangé à la cantine. Cécile mon éducatrice référente, n’en revenait pas ! J’ai mangé comme un ogre. Le jeudi précédent, je n’avais pas mangé… j’étais bien trop fatigué. Heureusement les jours se suivent et ne ressemblent pas ! Prochain objectif … qu’il y ait de plus en plus de jours où je suis en forme. Papa a réussi à décider Maman depuis Juin dernier, on travaille sur mon traitement anti-épileptique « presque » comme le veut Papa ! On vous racontera tout ça une autre fois… car c’est un chapitre bien rempli… le fait que je sois pharmaco résistant aux traitements…

29 Septembre 2020

Voilà… Notre quotidien est un ascenseur émotionnel permanent… On est parfois au dernier étage de notre grande tour, près à toucher notre Arc en Ciel… et le lendemain, c’est la chute, la tempête s’est levée… terrassés, on se retrouve au dernier niveau du sous sol…Alors oui… on a la chance d’avoir cet ascenseur, dommage qu’on ne puisse pas choisir l’étage où nous souhaitons aller… il a le mérite d’exister, on va patienter pour pouvoir remonter… 💪💜💪💜

24 Septembre 2020

Un Arc en Ciel apparaît dans notre Ciel ! Les couleurs sont jaune et bleu (presque indigo 😉 ). Le Lions Club de VOIRON nous a remis un chèque de 1200 €. Je vois un beau véhicule Tout Terrain adapté à de belles randonnées se profiler !!! MERCI au Lions Club de VOIRON, pour leur soutien et leur générosité, merci Pascal, Gisèle, Bernard, Jean Paul, Bertrand et tous les membres du LIONS CLUB !

21 Septembre 2020

C’est ma rentrée à Moi ! Ca y’est enfin !!! Direction Les Nivéoles à Voiron. Merci à ma Maman et tous ceux qui l’ont soutenue pour me faire entrer dans cet établissement. Bon… J’ai passé le week-end avec Papa et Machou dans ma maison en Matheysine… (c’est la montagne là haut !) et me voilà avec un gros rhume. Une rentrée avec la goutte au nez ! Tout s’est bien passé. Ma Nounou était avec nous, c’était drôlement « chouette ». J’ai fait la connaissance de mon éducatrice Cécile, ma maîtresse Nathalia, mon copain Eliott et plein d’autres belles personnes. Et je suis rentré en mini bus !!! Holàlà… que de nouvelles choses… maman et moi, on est exténués… Lou m’attendait, elle sera rentrée plus tôt que moi maintenant ! Moi, je rentrerai juste avant les grands quand ils seront à la maison avec leur Papa, Patou.

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5 Septembre 2020

Samedi soir on the dancefloor. Wahooo une super soirée avec Papa, Machou et Lou. On était au bord d’un étang avec des amis à Papa. J’ai mangé, non dévoré une quiche mamamia trop bonne. Après Dj KIKI a mis de la musique, des bonnes basses que des bonnes vibrations. Et dance dance dance…. Titouuuu est dans la plaaaaace. J’ai adoré, j’ai bien dormi et le matin je me suis réveillé dans mon lit chez Papa. Un gros dodo, rempli de fou rire. Par contre, trop nul Milie n’est pas venue avec nous, elle est allée faire la fête avec ses amis. Bon je comprends mais elle me manque.

9 Septembre 2020

1er cours de poney ! J’ai failli ne pas y aller… début de semaine bien compliqué. Mais, comme tout le monde prend bien soin de moi et me booste… en selle ce matin ! Ma Nounou Marie a assuré. J’ai participé au cours et elle m’a aidé pour tous les exercices… Tout se met en place en ce mois de septembre, je suis content, rentrée à l’IME, cours de poney le mercredi, orthophonie le jeudi. Je vais continuer mes progrès, et vous épater !

12 Août 2020

En vacance chez Papa, aujourd’hui j’ai reçu une carte postale de maman. PS : la fille qui parle c’est ma Milie .

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1 Septembre 2020

Aujourd’hui j’ai le cœur en vrac…. Ne vous moquez pas car je ne veux pas le faire voir à ma famille…. Voilà…. Lou fait sa première rentrée sans moi. Elle va à l’école, moi je reste avec ma nounou. Bon okey j’ai fait un crise mais MOI JE VEUX ETRE AVEC LOU .. Hey ohhh y a quelqu’un qui m’entend ??? Ha oui, Maman… elle m’entend… je sens qu’elle a le cœur serré aussi. Nous sommes tristes, c’était agréable d’aller à l’école tous ensemble. Mais, je sais que ma grande et belle Lou d’Amour va s’épanouir sans m’avoir collé à ses jupes ! Et moi, le 21 septembre, ça sera MA rentrée aussi, youpiiiii ! Ma maman s’est battue corps et âme pour obtenir une place, et elle a réussi ! Je vais avoir mon école, adaptée à mes besoins, trop bien ! Et… si certains me lisent… merci à tous ceux qui ont épaulé ma maman pour réaliser et atteindre cet objectif.

12 Mars 2020

Aujourd’hui, j’ai compris que ma sœur Loulou et moi, nous n’irons plus à l’école. Et mes prises en charge en orthophonie et psychomotricité… FINIES ! Un virus mobilise toute la France. J’avais déjà entendu mes parents en discuter mais là c’est du sérieux. Vous imaginez ….Loulou H24 avec moi… du matin au soir !!! Yes, je vais l’embêter tous les après-midi pour venir jouer dans sa chambre… j’espère qu’elle voudra jouer avec moi… Impossible de la solliciter le matin… maman lui fait l’école de 9h à 12h, et parallèlement je fais quelques activités préparées par maman, afin que je ne perde pas trop mes apprentissages…

30 Juillet 2020

« A dada sur mon poney, quand il trotte je fais des prouts… » A la une, à la deux, on y va. Pokemon mon poney de balade, il est gentil et tout doux. Moi patraque ? Pfff j’ai mis un coup de pied à mon démon ! Au galot Pokemonnnnnn

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