Tristan Bleu Océan

Un Arc en ciel dans ma vie … Mes bonheurs et mes emmerdes … Welcome to my life

Mon histoire

Mon histoire

Je m’appelle Tristan, je suis né le 22 Mai 2013 à Bourgoin Jallieu, presque dans la même salle que ma « Youyou ». Maman en a bavé… et Papa l’a bien aidée… surtout à descendre sa bouteille de gaz hilarant ! Ils étaient shootés pour mon arrivée !!! J’étais un bébé parfait, mais qui avait déjà du mal à se réchauffer…

Le jour où tout a basculé ? Le 20 novembre 2013 , j’avais presque 6 mois, j’ai eu mon 1er état de mal (grosse crise d’épilepsie), 1h30 de convulsions. Premier appel aux Pompiers, au SAMU, premier séjour à l’hôpital… Puis… le scénario a recommencé, en début d’année 2014… et les épisodes se sont enchaînés… J’ai même été hélitreuillé en mars 2014. On a dit à Maman et Papa que je ne serai peut-être pas vivant à leur arrivée à l’hôpital. Mais, je suis un guerrier, je me suis accroché. Se sont succédés : les séjours à l’hôpital… les analyses (qui ont été perdues d’ailleurs…), les multiples consultations… En Juin 2015, à Paris, on nous prépare à l’annonce du diagnostic… en novembre, le diagnostic est confirmé, je suis syndrome de Dravet… Nous voilà embarqués dans une vie de combat quotidien…

2017 : 3 mois d’hospitalisation NON STOP. A notre sortie, en juillet, j’avais régressé… je n’étais plus le même… Maman était déjà bien meurtrie par les 4 années passées… Papa restait positif et battant, mes sœurs faisaient de leur mieux pour ne pas rajouter de contraintes supplémentaires… Et maman a décidé de rajouter une nouvelle épreuve à notre vie déjà bien chaotique… Elle est partie, en emmenant « Youyou » et moi à Coublevie.

Alors me voilà maintenant avec une GRANDE famille !

Il y a ma maman, mon papa, mes deux grandes sœurs « Milie » (Emilie) et « Youyou » (Lou), mon beau-papa « Patou », « Tatine » (Valentine, sa fille), « Maxou » (Maxime, son fils), ma belle-maman « Machou », 4 chats (Félix, Timilou, Chou, Lola), 2 chiens (Izzy et Jack), des lapins (Sushi et Alice), 8 poissons, 1 axolotl et 1 grenouille.

J’ai grandi dans une petite ville proche de Bourgoin-Jallieu, Saint Savin.

Je vis avec ma maman et « Youyou », à Coublevie. Je rejoins mon papa, un week-end sur 2 et la moitié des vacances, sur les hauteurs du plateau Matheysin, à Pierre-Châtel, dans le village natal de ma maman (pour sa plus grande joie… merci !)

J’ai tout pour être heureux, je suis entouré, aimé MAIS ma vie n’est pas une vie ordinaire… et il y a aussi beaucoup de dommages collatéraux pour mes sœurs que j’aime tant…

Mon caractère ? Toujours souriant

Mes peurs ? Je n’ai pas la notion de la peur. Je ne sais pas ce que c’est.

Mes rêves ? Gagner en autonomie, protéger mon cerveau de ces multiples tempêtes, et faire le maximum d’activités, comme mes sœurs.

Mes Jeux préférés ? Le Ballon, faire des bulles de Savon, dessiner des escargots.

Ma forme préférée ? le rond

Ce que j’aime manger ? le fromage, le lait

Ma couleur préférée ? Je ne sais pas. J’ai du mal à reconnaître les couleurs, je n’ai pas la même notion des couleurs que vous.